Il controllo delle patologie neoplastiche rappresenta una componente fondamentale della lotta ai tumori, perseguita in tutto il mondo e resa possibile grazie all’opera dei Registri Tumori (RT) presenti in tutte le nazioni avanzate e riuniti nella International Association of Cancer Registries (IARC) a livello mondiale. I RT sono strutture impegnate nella raccolta di informazioni multidisciplinari sui pazienti oncologici e sulle neoplasie presenti in un determinato territorio.
L’Umbria è stata la prima regione ad attivare un RT nel nostro Paese, il quale è stato istituito nel 1993 presso l’Osservatorio epidemiologico della Regione dell’Umbria e dato in gestione al Dipartimento di Igiene, dell’Università degli studi di Perugia e successivamente accreditato (1998) dall’Associazione italiana dei registri tumori (AIRTUM). Dal Novembre 2022 il Registro Tumori dell’Umbria funziona presso l’Azienda Puntozero scarl situata in Via Giovanni Battista Pontani, n.39, Perugia, in stretta collaborazione con un gruppo di ricercatori dell’Università degli Studi di Perugia.
Il Registro Tumori dell’Umbria partecipa a progetti di ricerca collaborativi come:
L’Umbria è una piccola regione dell’Italia centrale, divisa in due province: Perugia e Terni. L’area totale è di 8456 km2 e la densità demografica sul territorio regionale è pari a 101,2 abitanti per km2, circa la metà del valore medio nazionale (201,1 abitanti per km2).
La popolazione residente in Umbria, al Censimento rilevato il giorno 31.12.2022, è risultata composta da 856.407 individui, l’1,5% della popolazione italiana. I tre quarti dei residenti risiede nella provincia di Perugia (74,6%), circa 640.000 abitanti. La provincia di Terni, con oltre 200mila abitanti, ospita il restante 25,4% dei residenti. Gli unici comuni con oltre 100.000 unità sono i capoluoghi Perugia (il comune più popoloso con 162.367 abitanti) e Terni dove vivono il 31,4% dei residenti, mentre il 15,7% degli abitanti risiede in piccoli comuni con una popolazione fino a 5.000 unità.
Nel censimento 2022 la popolazione umbra ha mostrato un decremento complessivo di -3,2% (-27.861) rispetto al censimento del 31.12.2011. Inoltre, in modo analogo al resto del paese, è piuttosto evidente un calo della natalità. Nel 2022 i nati sono 4926, -312 rispetto al 2021 e 27% in meno (-1860) rispetto al 2000.
La popolazione residente mostra tuttavia un lieve incremento del tasso migratorio interno, da 0,3 per mille nel 2021 a 0,4 per mille nel 2022, riguardante prevalentemente la provincia di Perugia (92%), oltre a un saldo netto positivo di +4.000 individui stranieri, dei quali +3.000 nella sola provincia di Perugia (75%). Gli stranieri in Umbria rappresentano circa il 10,3% della popolazione residente (88.571 individui), maggiore rispetto al dato nazionale (8,7%). La maggior parte proviene dalla Romania (25,4%), dall’Albania (12,1%), dal Marocco (10.1%) e dall’Ucraina (5,7%).
In Umbria la popolazione femminile al 31.12.2022 è di 442.134 residenti, pari a 51,6% del totale (51,8% in provincia di Terni contro il 51,5% della provincia di Perugia), superando gli uomini di circa 28.000 unità, prevalentemente a causa della maggiore longevità femminile. La popolazione femminile è simile a quella dell’Italia centrale e solo di poco superiore a quella media nazionale (51,2%). L’età media è di 48,0 anni; Perugia è la provincia più giovane (47,6 anni) e Terni quella più anziana (49,2 anni). Gli ultra-sessantacinquenni sono 228.082 unità (il 26,5%), e di questi, 79.287 superano gli 80 anni (9,2%).
La mortalità in Umbria è superiore alla media nazionale (12,1 morti ogni mille abitanti) per la presenza di una popolazione mediamente più anziana e si attesta al 13,5 per mille nel 2022 (dal 13,3 dell’anno precedente). Il valore del tasso è più basso a Perugia (13,0 per mille), più alto a Terni (15,2 per mille). La mortalità, infatti, riguarda soprattutto la popolazione umbra in età avanzata: nel primo semestre del 2022, l’81% dei decessi è imputabile ai residenti con età superiore ai 75 anni (l’86,8% tra le donne, il 74,6% tra gli uomini).
Le cure mediche per il cancro in Umbria sono fornite principalmente negli ospedali e nei distretti pubblici delle due aziende e unità sanitarie locali (USL Umbria 1 e Umbria 2), suddivise a loro volta in 12 Distretti Sanitari di Base (DSB), 30 centri di salute e 2 case della salute. Nella regione esistono due Aziende Ospedaliere e 14 ospedali pubblici, oltre a 5 cliniche private. I principali centri specializzati di Oncologia (compresa l’Oncologia Clinica, l’Oncologia Chirurgica, l’Oncologia Pediatrica, la Radioterapia e l’Oncoematologia) sono situati nei due capoluoghi di provincia, Perugia e Terni. La distanza massima da qualsiasi centro nella regione è di 55 Km.
Il Registro Tumori dell’Umbria è gestito dall’Azienda in House della Regione Umbria, PuntoZero scarl, in collaborazione con il Dipartimento di Medicina Sperimentale, Sezione di Sanità Pubblica, Università degli Studi di Perugia. Il Registro è finanziato dal Servizio Sanitario Regionale mentre il personale e le apparecchiature sono forniti dall’Azienda Puntozero scarl.
Dal 2022 il RT dell’Umbria utilizza un nuovo software gestionale Web based (Geco-Sys) il quale consente agli operatori, a vari livelli di visibilità, la completa gestione del dato dall’immissione, alle varie fasi di controllo, fino all’analisi temporale e spaziale. In seguito all’analisi delle fonti Schede di Dimissione Ospedaliere (SDO) attive e passive provenienti dalle cliniche pubbliche e private, le diagnosi dell’Anatomia Patologica Regionale e i certificati di morte (scheda Istat) il sistema registra in automatico circa il 40% dei tumori incidenti, mentre il restante viene revisionato dagli operatori esperti in data coding. I casi codificati in automatico sono comunque soggetti a un controllo della qualità tramite una revisione finale eseguita da un operatore esperto.
Alla fine della registrazione è spesso necessario accedere ad altre fonti esterne a Geco-Sys, come p.es. le richieste di rimborso per i pazienti curati fuori della regione, le prestazioni specialistiche ambulatoriale e terapeutiche erogate ai pazienti neoplastici e i RT delle altre regioni altri registri tumori. Per ultimo una ricerca particolare, traceback, viene effettuata per i casi di tumore non ben definito: sede primitiva sconosciuta, discordanze tra le fonti, fonti scarse e/o poco attendibili come i casi mono-SDO dimissione ospedaliera, certificato di morte come unica fonte o quando altre informazioni siano mancanti. La procedura del traceback consiste nel riestrarre e/o ricontrollare le fonti. Ulteriori dettagli sulle finalità e il funzionamento del RTUP possono essere ricavati dalla pubblicazione: Finalità e funzionamento dei registri tumori di popolazione.